Un nuevo Día del Síndrome de Asperger

Un año más que llega la "celebración" de este día y un año más te das cuenta de que es un colectivo olvidado y desconocido al que le queda un largo camino aún por recorrer.

Si existe un dolor profundo y continuo es el dolor que provoca un hijo. Un dolor que no se quita, que permanece día tras día y al que acompaña la angustia y el miedo.

Saber que tu hijo es "aspie" cambia tu vida y la de los de tu alrededor, pero no importa, haces "de mil amores" todo lo que sea necesario para que tu hijo avance, se sienta cómodo en este mundo y aprenda a desenvolverse en él, porque el miedo que se instala es ese, la perentoria necesidad que llega por hacer todo lo posible para que él se sepa manejar en este mundo cruel e injusto, en este mundo de locos en el que le toca vivir.

Un entorno donde le va a tocar vivir en el futuro sin ti, donde tendrá que buscar ese trabajo para el que seguramente esté mejor preparado que el resto pero al que tiene todas las posibilidades de no acceder por ser como es y que hace que los demás le vean como una "amenaza" cuando la verdadera amenaza son ellos.

Un hijo que sabes que, es posible, sea un adulto sin familia ni hijos, no porque no quiera tenerlos, sino más bien porque existe la probabilidad de que jamás tenga ni siquiera novia porque no sepa cómo echarse una o no tenga el valor de hacerlo o, como es diferente, ninguna chica se interese en él.

Sabes que lo más probable es  que esté solo y que cuando tu faltes se tenga que desenvolver en ese planeta al que no pertenece sin ningún apoyo.

Te consuela pensar que está acostumbrado a su mundo individual, lo que no significa que quiera estar siempre en él en perpetua soledad, porque le gusta tener amigos, como a todo el mundo, le gusta reír, como a todo el mundo y compartir, aunque sean su intereses concretos y que muchos otros aspies viven en el mundo y lo han logrado, te consuela mirar la foto de Bill Gates o Einstein pero...

Todo esto lo sabemos y luchamos día a día para que no sea así y la única forma de conseguir que esto no ocurra es con la información. Hay que informar hasta el cansancio a todo el mundo, sin prejuicios y sin victi mismos, sobre qué es este síndrome ,para conseguir que algún día sea de lo más normal que alguien te diga , " perdona explícamelo, soy aspie" y que el neurotípico que tiene al lado no le mire como un bicho y simplemente diga: " ah, muy bien pues esto significa..." sin discriminación, sin burlarse de él o apartarle.

Un día en el que ´la "celebración" del día del síndrome de asperger, no sea necesario.

Fotografía de : http://www.jggweb.com/

Caravaggio

Os deseo una Feliz Navidad

Insensible ( para Carmen Leal)

Miré sus manos con horror,

no llenas de sangre

sino manchadas de  negra tinta.

Había forjado palabras asesinas,
infamias y calumnias
no del amor lejano,
sino de madres luchadoras
y niños vilipendiados.



Dedicado a Carmen Leal, se supone que escritora y culta
quien con tanta saña definió lo que es ser autista.


fotografía de:  http://www.fotolog.com/tetragramaton_0/about

Añoranza

Realmente le echaba de menos.

Su vida había cambiado de forma radical desde aquel día y aunque al principio no se dio ni cuenta , poco a poco, la sensación de que algo estaba faltando se fue haciendo cada vez más palpable.

Su ausencia llenada con mil cosas que tenia pendientes, el cerebro altamente ocupado en resolver, crear y fomentar sus inquietudes, le ocupaban el día a día.
Pero ese eco de fondo se fue abriendo paso y se convirtió no ya en un rumor lejano, sino mas bien en un grito, tremendo y poderoso.

Echaba de menos su sarcasmo, su forma discrepante de ver la política, el terrible caracter, sus poemas y la alegría que inspiraba a su vida.

Lo peor era que no sabia el porqué, pero reflexionando, era lo habitual en la vida, "la gente va y viene, los amigos entran y salen"

Sin motivos, sin adióses, desapareció de su vida.

Fotografía: Crater Darzava

Para adultos contemporáneos ( unas risas)

Me enviaron esto por correo y, me he reido tanto, que no puedo más que compartirlo con todos

Para Adultos Contemporáneos seudo-intelecto-neuro-hipocondríacos...

Es decir: nosotros...

Dicen que todos los días tenemos que comer una manzana por el hierro y un plátano, por el potasio. También una naranja, para la vitamina C, medio melón para mejorar la digestión y una taza de té verde sin azúcar, para prevenir la diabetes.

Todos los días hay que tomar dos litros de agua (sí, y luego mearlos, que lleva como el doble del tiempo que llevó tomárselos).

Todos los días hay que tomarse un Activia o un Yogurt para tener 'L. Cassei Defensis', que nadie sabe qué mierda es, pero parece que si no te tomas un millón y medio todos los días, empiezas a ver a la gente como borrosa.

Cada día una aspirina, para prevenir los infartos, más un vaso de vino tinto, para lo mismo. Y otro de blanco, para el sistema nervioso. Y uno de cerveza, que ya no me acuerdo para qué era. Si te lo tomas todo junto, por más que te dé un derrame ahí mismo, no te preocupes pues probablemente ni te enteres.

Todos los días hay que comer fibra. Mucha, muchísima fibra, hasta que logres defecar un sweater. Hay que hacer entre cuatro y seis comidas diarias, livianas, sin olvidarte de masticar cien veces cada bocado. Haciendo un pequeño cálculo, sólo en comer se te van como cinco horitas.

Ah, después de cada comida hay que lavarse los dientes, o sea: después del Activia y la fibra los dientes, después de la manzana los dientes, después del plátano los dientes... y así mientras tengas dientes, sin olvidar pasarte el hilo dental, masajeador de encías, buche con Plax...

Mejor amplía el baño y mete el equipo de música, porque entre el agua, la fibra y los dientes, te vas a pasar varias horas por día ahí adentro.

Hay que dormir ocho horas y trabajar otras ocho, más las cinco que empleamos en comer, veintiuno. Te quedan tres, siempre que no te agarre algún imprevisto. Según las estadísticas, vemos tres horas diarias de televisión. Bueno, ya no puedes porque todos los días hay que caminar por lo menos media hora (dato por experiencia: a los 15 minutos regresa, si no la media hora se te hace una).

Y hay que cuidar las amistades porque son como una planta: hay que regarlas a diario. Y cuando te vas de vacaciones también, supongo. Además, hay que estar bien informado, así que hay que leer por lo menos dos diarios y algún artículo de revista, para contrastar la información. ¡Ah!, hay que tener sexo todos los días, pero sin caer en la rutina: hay que ser innovador, creativo, renovar la seducción. Eso lleva su tiempo. ¡Y ni qué hablar si es sexo tántrico!! (al respecto te recuerdo: después de cada comida hay que cepillarse los dientes!).

También hay que hacer tiempo para barrer, lavar la ropa, los platos, y no te digo si tienes perro u otra mascota... ¿hijos?!

En fin, a mí la cuenta me da unas 29 horas diarias. La única posibilidad que se me ocurre es hacer varias de estas cosas a la vez, por ejemplo: Te duchas con agua fría y con la boca abierta así te tragas los 2 litros de agua.

Mientras sales del baño con el cepillo de dientes en la boca le vas haciendo el amor (tántrico) parado a tu pareja, que de paso mira la TV y te cuenta, mientras barres. ¿Te quedó una mano libre? Llama a tus amigos. ¡Y a tus padres!! Tómate el vino (después de llamar a tus padres te va a hacer falta). El Yakult con la manzana te lo puede dar tu pareja mientras se come el plátano con el Activia, y mañana cambian. Y menos mal que ya crecimos, porque si no nos tendríamos que clavar un Danonino Extra Calcio todos los días.

¡Úuuuf! Pero si te quedan 2 minutos, reenvíale esto a los amigos (que hay que regar como las plantas) mientras tomas una cucharadita de All Bran, que hace muy bien... Y ahora te dejo porque entre el yogur, el medio melón, la cerveza, el primer litro de agua y la tercera comida con fibra del día, ya no sé qué estoy haciendo pero necesito un baño urgente. Ah, voy a aprovechar y me llevo el cepillo de dientes...

SI YA TE LO ENVIÉ ANTES, PERDONA... ES EL ALZHEIMER QUE A PESAR DE TANTOS CUIDADOS NO LO HE PODIDO COMBATIR.

Día Internacional del Síndrome de Asperger

Este blog hace tiempo que dejó de tener vitalidad. Poco a poco las entradas fueron cada vez menos y llegó, hace unos meses, el momento en que dejó de actualizarse.

Los que habitualmente entraban y leían, los que habitualmente me veían por sus casas, se preguntarán qué pasó, la respuesta más lógica podría ser que el cansancio acaba con el blogeo, pero en este caso no fue así.

Desde hace años observo que mi hijo, al que tanto amo, no  es como los demás, las respuestas que han ido llegando eran inexactas ya que en España hoy por hoy, el tema sicológico está aún en pañales y la tendencia generalizada (es la moda fácil) es meter a todo niño un poco diferente en el "saco" del Déficit de Atención .

Hasta que un día "llamaron a nuestra  puerta" Hans Asperger y Lorna Wing, curiosamente de la mano del propio niño, que al ver un capítulo de dibujos donde explicaban lo que es este síndrome se identificó de pleno en ellos.

Saber que tu hijo padece el Síndrome de Asperger cae como una losa, ya que la primera palabra que te llega a la cabeza es autismo y, por la mala información existente y sus tópicos, empiezas a pensar en mil tonterías, pero debes pasar por lo que denominan fase del duelo, así el asombro, el llanto, la desesperación, y mil pasos más , son necesarios hasta que llegas a este tan importante que es admitir y relajarse.

Una vez que has asumido, esa losa del "no saber", se marcha, ya sabes que es exactamente lo que le pasa a tu hijo y descansas, ahora solo se necesita comenzar a trabajar, duro, el camino es duro, pero gracias a las miles de familias y especialistas que comparten sus trabajos por este medio tan maravilloso (Anabel Cornago, gracias) ,el camino se hace mas llano, que no más fácil. Y ahora en Facebook me encuentro, intercambiando materiales y experiencias.

Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger en honor a Hans Asperger, que nació un 18 de febrero; se agradece porque al menos se oye el término, lo que no significa que hagan mucho más, ya que en España los medios no existen, si quieres que tu hijo tenga atención más allá de los seis años la debes pagar y a unos precios... en los colegios les suena a chino, el acoso escolar es enorme porque son los "raritos-cerebritos", pero poco a poco, con la lucha que las familias realizamos a diario, se conseguirá, no lo dudo.

La labor de difusión que está haciendo la televisión gracias a la intrusión de personajes que padecen este síndrome hace que se vaya conociendo, así series como The Big Bang Theory, Parenthood, Doctor Mateo... presentan personajes claramente "aspies" y existen películas con la misma temática ( Temple Grandin, Adam, Mary and Max, Mozart and the whale ...) y gran número de personajes famosos que padecen dicho síndrome están "saliendo a la luz". Asperger famosos son: Bill Gates, Einstein, Newton, Tim Burton, Temple Grandin, Dan Aykroyd, el creador de Pokemon, el creador del Bit Torrent ...

Y por eso, no me veis ni en esta casa ni en la vuestra, pero prometo que cuando el señor Asperger y yo nos organicemos ( tengo mucho por leer y aprender), volveré.

Palabras

Escultura del magnífico:  Jaume Plensa

Somos vómito de ideas
reflejadas en palabras.

De historias no vividas,
sí observadas.

Vómito de esperanzas y penas
eternamente humanas.

De sentimientos propios o ajenos
y no son más que palabras.

Vómito de palabras corpóreas
torpemente plasmadas.

- Francisca B. -

A mi hijo

(Cuento on line, pinchar imagen)

Mi estrella singular
vive en su cielo complejo
los conflictos de la vida

Tesoro, mira hacia el frente
no bajes los lindos ojos
por sentirte diferente

Paso a paso
lucha a lucha
no hay batalla perdida.


Para todos esos niños que viven el mundo de una forma distinta,
porque son estrellas que brillan con otro color

- Francisca  B.

El sonido de la hierba al crecer

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

Es algo mas que un blog, es un espacio donde se aprende y comprende el mundo del autismo, donde darse cuenta de que ser diferente no es un problema, solo una forma distinta de ver el mundo.

Nos ayuda con su incansable trabajo, recopilación de materiales e información de todo tipo, que comparte con todos nosotros.

Sus experiencias personales con su angel Erik y sus progresos nos hacen a todos felices y nos ayudan a luchar y tener esperanza en el mañana.

Por todo eso y muchísimo más, Anabel Cornago merece ganar en la categoría "Social-Medioambiental"  de los premios Bitácoras 2010

A trabajar

Regresas, con la cabeza dando vueltas, sin saber si realmente quieres, pero con la seguridad de que necesitas hacer algo para mantenerte despierta y ocupada,para seguir viva.

El hastío es metido de nuevo en un botecito cerrado herméticamente junto con la pereza y las pocas ganas para sacar ,orear y extender el color y la magia de las imágenes y palabras.

Llega el frío, la lluvia y con él, las ganas de estar de nuevo, el letargo se retira... querida pluma, vamos a trabajar.

Fotografía de: Elitista plumas